quinta-feira, 11 de dezembro de 2014

Boa noite! eu passei por consulta com meu médico após as sessões de radioterapia, e fiquei feliz em saber que aparentemente o tumor diminuiu. Farei ultrassonografia em janeiro, e vamos ficar acompanhando. Se Deus quiser vai estabilizar. 

terça-feira, 25 de novembro de 2014

Olá!!! os últimos dias foram difíceis, muita dor, noites sem dormir...mas como tudo passa, graças a Deus estou melhor. Não sinto mais dores, a pele queimada está saindo, mas já não dói como antes. A pele está bastante manchada e não sei se isso voltará como era antes, vamos aguardar. Boa noite!!!!

sábado, 15 de novembro de 2014

Olá! Graças a Deus ontem dia de meu aniversário, recebi mais um presente, foi a última sessão de radioterapia. Nestes últimos dias não estive muito bem, sinto dores, e a pele está muito queimada, está ardendo bastante, mas agora comecei usar pomadas que espero que ajude melhorar logo. Não imaginei que ficaria assim, as pessoas falam, mas só passando para saber como é. Uma experiência nada agradável, noites sem conseguir dormir, ainda não estou bem, mas espero que tudo volte ao normal logo e se Deus quiser o resultado depois disso tudo será o esperado. No início de dezembro tenho consulta com meu médico, ainda não sei como será, se saberemos logo se a radioterapia teve resultados ou não, vamos aguardar. Bom final de semana a todos!!!!

sábado, 1 de novembro de 2014

As idas e vindas todos os dias para fazer a radioterapia, é cansativo. Como estou bem, digo, sem reações que atrapalhe minha rotina diária, continuo trabalhando. Então vou trabalhar, no horário devido saio para fazer a radio e volto para o trabalho. Final da semana chega e com ela bate o cansaço...mas sei, e tenho certeza que ainda cansada, prefiro esta correria, a estar com tempo de sobra. Já passei por esta experiência quando fiquei internada com as cirurgias, e depois com o repouso em casa, e por isso sei bem que pra mim a correria ainda é bem melhor.
Ontem passei por consulta com o radioterapeuta, e entre algumas perguntas, questionei sobre quanto tempo após o término da radio poderemos saber se houve algum resultado positivo, ele respondeu que não consegue dizer isso, pois pode demorar bastante. Fiquei desapontada, porque e se demorar tanto e depois descobrirmos que não teve resultada e o tumor está ainda maior? quanto tempo teremos que esperar sem saber o que vai acontecer? As incertezas são ruins, tenho que ter esperanças, mas o tempo de espera é difícil.

domingo, 26 de outubro de 2014

Olá!!!! mais uma semana se passou e com ela encerrou-se a segunda semana de radioterapia. A pele agora já está ficando vermelha e alguns incômodos gerados pela radio e sua localização. Amanhã será a décima primeira sessão...Bom domingo a todos!!!!

sexta-feira, 17 de outubro de 2014

Hoje cumpri a primeira das cinco semanas de radioterapia, restam mais quatro semanas...Graças a Deus, estou bem, um pouco cansada, mas bem. Estou indo fazer a radioterapia em Londrina, cidade próxima a minha cidade Arapongas, vou faço e volto trabalhar, e que mesmo cansada Deus permita continuar assim nesse ritmo, assim ocupa o tempo, e nem dá tempo de pensar muito. Boa noite!!!!

quarta-feira, 15 de outubro de 2014

OUTUBRO

OUTUBRO...
Mês que tudo fica rosa pra conscientizar as mulheres da importância do auto-exame.
Mês que fica tudo colorido com o dia das crianças.
Mês de começar a radioterapia.
Como já foi postado rapidamente para atualiza-los, começaram as sessões de "radio". Um dia após o outro, mas até o momento esta tudo bem. A ardência na pele, segundo os profissionais que fizeram o atendimento, virá...mas outras reações talvez fique livre durante todo o tratamento, isso porque esse desmóide fica numa região muscular na perna. Parece que a  probabilidade de reações de mal estar são maiores na região abdominal.

Essa foto é do primeiro dia da "radio". Vestindo rosa para apoiar a campanha contra o câncer de mama. É assim que são as coisas, eu visto sua camisa, e você veste a minha, num resumo toda luta é luta e juntos somos mais fortes. Os dias passam mais leves, com mais esperança, mais sorrisos, mais força diante o que não se pode mudar.



Obrigada a todos pelas orações e apoio. No momento você pode ajudar divulgando meu blog para que mais e mais pessoas saibam da existência dessa doença e mais ainda, para que pessoas que estão se descobrindo diagnosticadas com tumor desmóide possa encontrar apoio e possa dividir suas ansiedades. Experiência própia... faz muito bem quando encontro um grupo de pessoas nas redes sociais com quem posso trocar experiências sobre esse assunto.

Boa noite a todos.

segunda-feira, 13 de outubro de 2014

Boa noite!!! Hoje foi a primeira das 25 sessões de radioterapia, confesso que estava com um pouco de medo, sei lá, medo de passar mal, ficar enjoada, porque o médico disse que algumas pessoas tem reações, outras não...mas hoje estou bem, não tive nenhuma reação. Vamos torcer para amanhã ser assim também.

quarta-feira, 8 de outubro de 2014

Olá pessoal! Infelizmente não tenho novidades sobre o tratamento...tive consultas com mais dois médicos em Campinas - SP, e o tratamento lá é o mesmo que farei aqui. Não existe ainda nada novo, então seguiremos com a radioterapia, depois se precisar a quimioterapia, e por último a cirurgia... Pelo menos isso ajudou para tirar aquela dúvida que ficava "será que não tem outro jeito?" agora sei que o tratamento é este mesmo. Vamos pedir a Deus que de tudo certo.

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

Amanhã terei consulta com dois novos médicos...em busca de uma segunda opinião...e a radioterapia foi marcado para começar na próxima segunda-feira dia 13-10...espero conseguir alguma novidade...até mais

domingo, 28 de setembro de 2014

Boa tarde!!!! 
Passei por consulta com um médico radioterapeuta na última sexta-feira, agora tenho que aguardar a liberação do plano de saúde e começo as sessões...O médico disse que algumas pessoas tem reações e outras não, espero fazer parte do segundo grupo, rs. 
E também irei atrás de uma segunda opinião sobre tudo isso. Minha prima, conseguiu que eu fosse na Unicamp em Campinas - SP, irei no final da próxima semana...depois conto o que disseram lá...até mais.

quinta-feira, 25 de setembro de 2014

Crioterapia elimina até 90% dos tumores pequenos

Pessoal leiam esta matéria, muito interessante. Pode não nos ajudar em nosso quadro de tumor desmóide, mas pode ajudar muitas outras pessoas...divulguem...




Crioterapia elimina até 90% dos tumores pequenos: Os procedimentos são altamente eficientes na cura desse tipo de câncer, destruindo totalmente cerca de 90% dos tumores com até três centímetros.

terça-feira, 23 de setembro de 2014

Radioterapia...este será o próximo passo no meu tratamento...

1. O que é a radioterapia?

É um tratamento no qual se utiliza radiação ionizante (processo de produção química com espécies eletricamente carregadas,
através da perda ou ganho de elétrons, atuando sobre moléculas neutras ou átomos) para destruir, eliminar ou impedir que as células de um tumor aumentem seu tamanho. A radiação não é vista pelo paciente, não causa dor e pode ser associada com a quimioterapia ou cirurgia.
2. Como é realizada a radioterapia?

De acordo com a localização do tumor, a radioterapia é feita de duas formas:

Externa: onde as radiações são emitidas através de aparelhos que ficam afastados do paciente. É chamada Radioterapia Externa ou Teleterapia.
Interna: onde o material radioativo é aplicado por meio de aparelhos que ficam em contato com o organismo do paciente, chamada Radioterapia de Contato ou Braquiterapia.

3. Em que etapa do tratamento ela pode ser realizada?

A Radioterapia pode ocorrer em diversas etapas do tratamento contra o câncer: antes, durante ou após a cirurgia e/ou a quimioterapia

4. Existem funções/ intenções diferentes para Radioterapia?

Devido ao quadro específico e ao tipo de tumor de cada paciente, existem diversas formas de utilização da Radioterapia. Entre elas, podem ser destacadas:

Radical/Curativa: É conhecida por esses dois nomes e tem a finalidade de controlar o tumor com doses radicais – tentar curar o paciente.

Remissiva: Usada para reduzir o tamanho das células cancerígenas.

Profilática: Utilizada de maneira preventiva, quando não há nenhum tipo de volume tumoral presente, mas detecta-se a existência de possíveis células neoplásicas dispersas.

Paliativa: Quando se busca a diminuição dos sintomas, tais como dor intensa, sangramento, compressão dos órgãos e da parte neurológica e óssea.

Ablativa: Quando se administra a radiação para suprimir a função de um órgão, como, por exemplo, o ovário, para se obter a castração.

5. Radioterapia: passo a passo

Consulta médica para avaliação: é o primeiro passo para iniciar o tratamento. O médico radioterapeuta irá avaliá-lo verificando o estágio da doença e se existe ou não necessidade de realizar a Radioterapia. A partir daí, poderá solicitar exames complementares para definir melhor as áreas comprometidas e que deverão ser irradiadas e orientar quanto ao tratamento (se ele estiver indicado).

Simulação e planejamento: nessa etapa, com o auxílio de um equipamento chamado Simulador, a equipe médica (formada também por físicos e técnicos de radioterapia) irá estudar o melhor posicionamento (do seu corpo e do local que a radioterapia vai agir) para receber o tratamento. Com a ajuda de radiografias localizam-se os locais desejados marcados na pele com uma tinta vermelha e/ ou uma forma de picadas de agulha com tinta preta (uma espécie de “tatuagem” definitiva, que ficarão como pintas na pele) e, em alguns casos, pode-se utilizar moldes para mantê-lo na mesma posição. É fundamental e imprescindível que você não perca esses desenhos para que seja reproduzido diariamente com segurança o campo de tratamento.

Tomografia: Em alguns casos, será necessária a realização de um exame de tomografia (exame computadorizado para que sejam feitas imagens “fatiadas” dos objetos analisados - seja um órgão ou uma parte do corpo). Com as imagens obtidas, o médico irá delimitar o campo de tratamento e os órgãos sadios que deverão ser protegidos da radiação. Ao sair do simulador ou da tomografia, um físico utilizará a sua ficha para calcular a dose correta para o seu tratamento.

Início do tratamento: após a ficha ser liberada pelo físico, você será conduzido a um aparelho onde um técnico em radioterapia o atenderá e prontamente o posicionará para as aplicações radioterápicas. Você deve permanecer imóvel durante as aplicações. Neste período você permanecerá sozinho na sala, sendo observado por câmeras de vídeo do lado externo.

6. Cinco informações importantes para a radioterapia:

1 - A radiação permanece no seu corpo apenas durante o tempo em que você fica no aparelho. Não precisa se afastar de crianças ou gestantes durante o seu tratamento. Você poderá abraçar, beijar ou manter relações sexuais, sem risco de expor outras pessoas à radiação.

2 - Não há necessidade de mudanças nos hábitos ou nos contatos pessoais, pois os pacientes em radioterapia não se tornam radioativos.

3 -  É muito importante que o paciente esteja bem alimentado para ter melhores condições de reagir aos efeitos colaterais.

4 -  Durante o período de radioterapia deve-se evitar a gravidez, pois a radiação utilizada pode causar riscos na formação do bebê.

5 -  Procure manter uma alimentação saudável e ingerir bastante líquido.

7. Quanto tempo dura o tratamento?

Em geral, o tratamento dura apenas alguns minutos, não causa dor nem sensação de calor. Para uma melhor qualidade de tratamento, todas as etapas de radioterapia requerem certo tempo. O tratamento é realizado de segunda a sexta, podendo ser interrompido apenas de sábado, domingo e feriado ou por recomendação médica.

8. Qual a importância e eficácia da radioterapia?

Mais da metade dos pacientes com câncer é tratado com radioterapia. É cada vez maior o número de pessoas tornam-se curadas com esse tratamento. Além disso, a radioterapia contribui também para a melhoria da qualidade de vida (diminui o tumor, reduz sangramentos, dor e outros sintomas).
Guia de Orientações para Pacientes

As aplicações de radioterapia são estudadas e programadas de acordo com o cada caso por uma Equipe Multidisciplinar composta por médicos, físicos e técnicos de radioterapia.

Este guia contém informações importantes sobre o tratamento em cada parte específica do corpo, quais os cuidados devem ser tomados e quais serão seus possíveis efeitos colaterais. No entanto, o guia não pode e não tem a função de prever especificamente, qual tipo de reação irá ocorrer a cada tipo de radioterapia e a cada tipo de câncer, uma vez que cada paciente tem uma condição diferenciada.

É muito importante que o paciente sempre procure a enfermeira e/ou o médico responsável pelo tratamento para controlar os sintomas mais intensos, verificar as medidas adequadas, e assim, diminuir o risco de complicações.

Um pouco da minha história com o tumor desmóide

Fico feliz por esta oportunidade de trocar informações com outras pessoas...Quem sabe posso ajudar alguém que esteja com o mesmo problema meu, talvez ainda no começo do tratamento, podemos trocar informações e assim nos ajudar não é mesmo... Vou contar um pouco sobre meu TUMOR DESMOIDE...em 2009/2010 comecei sentir dores na perna esquerda, e como esta dor não passava procurei um ortopedista, mas este não investigou bem e somente me pedia para fazer fisioterapia e me receitava vários tipos de anti-inflamatórios, mas nada resolveu e acabei parando de consultar com ele. Fui levando, um dia piorava outro melhorava e assim passou o tempo, em 2011 procurei este médico novamente que pediu tomografia da coluna apenas, mas nada constava, e novamente disse que tinha apenas que fazer fisioterapia, fiz várias sessões, mas, sem resultado. Então, após uns seis meses notei que meu bumbum do lado esquerdo começou aumentar de tamanho e ficou muito duro, comecei achar muito estranho, me indicaram um outro ortopedista de uma cidade vizinha, fui até ele. Este na primeira consulta imaginou do que se tratava, pois pediu que eu fizesse uma ressonância urgente. E assim descobriram um tumor medindo 21,5 cm x 15 cm x 8 cm, tava enorme, fui encaminhada a outro médico urgente, agora um oncologista ortopédico, este me preveniu sobre a grande possibilidade de ser um sarcoma, mas Graças a Deus depois de sair o resultado da biópsia, viu que não era maligno e que se tratava de um tumor desmóide, que não é maligno, mas muito agressivo localmente. Em 06/2012, fiz a primeira cirurgia que demorou horas, e nesta foi visto que o tumor estava esmagando meu nervo ciático, dai o motivo das dores que sentia na perna. Nesta cirurgia como o tumor era muito grande junto com ele que pesou 2 kg, foi retirado também, nervos, músculos, deixando os movimentos mais restritos, mancando um pouco, mas tudo bem. Continuamos acompanhando com exames de sangue e ultrassonografia, mas em 12/2012, vimos que já estava crescendo novamente, e em 01/2013 fizemos a segunda cirurgia, e novamente o tumor estava todo embolado ao nervo ciático o que impossibilita a retirada total do tumor. Em 05/2013, já estava nos preparando para a terceira cirurgia, quando meu médico trouxe uma novidade da Europa, um remédio que estava sendo usado lá e apresentando bons resultados, interferon, então comecei a usar este medicamento, mas não consegui pelo SUS porque alegaram que o tumor não é maligno, absurdo isso, mas é assim no Brasil...após muita procura, pois não tem este remédio nas farmácias, consegui uma distribuidora de medicamentos em São Paulo que vende para pessoa física, e assim comecei comprar, claro que com a ajuda de amigos e familiares que me ajudaram fazendo promoções para arrecadar dinheiro, pois eu não tenho condições de comprar, então em 06/2013, comecei usar este medicamento, sendo três injeções semanais. Sempre fui orientada pelo meu médico que o uso deste remédio ainda era uma novidade e que não tem ainda estudos concretos, mas que faríamos uma tentativa. Esta tentativa deu certo por um pouco mais de um ano, conseguiu estabilizar, o tumor não estava mais crescendo, mas após um ano e um mês, fazendo os exames de acompanhamento vimos que infelizmente o remédio parou de fazer efeito e o tumor voltou firme e forte, isso aconteceu agora semana passada, 15/09...o médico já pediu para parar de usar as injeções, e me disse que não tenho muitas opções, ao fazer novamente uma cirurgia, terá que tirar o nervo ciático da minha perna, o que fará eu perder o movimento, então vamos tentar todas as possibilidades possíveis, mesmo que com pouca chance de sucesso, antes de fazer a cirurgia, vamos então começar sessões de radioterapia, se não der certo, depois faremos quimioterapia e só depois a cirurgia. Tenho esperança de ganhar tempo, e neste tempo descobrirem um novo remédio capaz de controlar o crescimento deste tumor que de benigno só tem o nome.
Isso é um pouco da minha história com o tumor desmóide. Gostaria de encontrar pessoas que conheçam algo a respeito, ou que estejam passando por isso, podemos conversar, trocar informações...até mais...

segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Bem Vindos

Ainda não sei bem como mexer no blog rsrs, mas irei aprender. Hoje quero agradecer a todos, amigos e parentes que estão ao meu lado nessa luta. E receber a todos novos amigos que estarão chegando por aqui. Já passei por várias fases da doença e até então superei todas e consegui ter uma vida de certa forma normal. Meu próximo post irei contar um pouco do meu histórico com desmóide e contar a situação atual a qual estou tendo que enfrentar e encontrar forças para superar. Por hora, só quero agradecer e dizer que espero vocês aqui sempre para trocarmos força, energia positiva e informações. Dividam com seus amigos meu blog para que mais pessoas com esse tumor possam se reunir por aqui e assim possamos nos ajudar.

Todos nós temos lutas. TODOS! Ajudar uns aos outros faz a carga parecer menor;

Nesse post uma foto minha e de minha irmã, a qual divido os cuidados do blog, para recepcionar vocês! Um dia alegre em meio a essa luta!
Boa semana a todos!