Um pouco da minha história com o tumor desmóide

Fico feliz por esta oportunidade de trocar informações com outras pessoas...Quem sabe posso ajudar alguém que esteja com o mesmo problema meu, talvez ainda no começo do tratamento, podemos trocar informações e assim nos ajudar não é mesmo... Vou contar um pouco sobre meu TUMOR DESMOIDE...em 2009/2010 comecei sentir dores na perna esquerda, e como esta dor não passava procurei um ortopedista, mas este não investigou bem e somente me pedia para fazer fisioterapia e me receitava vários tipos de anti-inflamatórios, mas nada resolveu e acabei parando de consultar com ele. Fui levando, um dia piorava outro melhorava e assim passou o tempo, em 2011 procurei este médico novamente que pediu tomografia da coluna apenas, mas nada constava, e novamente disse que tinha apenas que fazer fisioterapia, fiz várias sessões, mas, sem resultado. Então, após uns seis meses notei que meu bumbum do lado esquerdo começou aumentar de tamanho e ficou muito duro, comecei achar muito estranho, me indicaram um outro ortopedista de uma cidade vizinha, fui até ele. Este na primeira consulta imaginou do que se tratava, pois pediu que eu fizesse uma ressonância urgente. E assim descobriram um tumor medindo 21,5 cm x 15 cm x 8 cm, tava enorme, fui encaminhada a outro médico urgente, agora um oncologista ortopédico, este me preveniu sobre a grande possibilidade de ser um sarcoma, mas Graças a Deus depois de sair o resultado da biópsia, viu que não era maligno e que se tratava de um tumor desmóide, que não é maligno, mas muito agressivo localmente. Em 06/2012, fiz a primeira cirurgia que demorou horas, e nesta foi visto que o tumor estava esmagando meu nervo ciático, dai o motivo das dores que sentia na perna. Nesta cirurgia como o tumor era muito grande junto com ele que pesou 2 kg, foi retirado também, nervos, músculos, deixando os movimentos mais restritos, mancando um pouco, mas tudo bem. Continuamos acompanhando com exames de sangue e ultrassonografia, mas em 12/2012, vimos que já estava crescendo novamente, e em 01/2013 fizemos a segunda cirurgia, e novamente o tumor estava todo embolado ao nervo ciático o que impossibilita a retirada total do tumor. Em 05/2013, já estava nos preparando para a terceira cirurgia, quando meu médico trouxe uma novidade da Europa, um remédio que estava sendo usado lá e apresentando bons resultados, interferon, então comecei a usar este medicamento, mas não consegui pelo SUS porque alegaram que o tumor não é maligno, absurdo isso, mas é assim no Brasil...após muita procura, pois não tem este remédio nas farmácias, consegui uma distribuidora de medicamentos em São Paulo que vende para pessoa física, e assim comecei comprar, claro que com a ajuda de amigos e familiares que me ajudaram fazendo promoções para arrecadar dinheiro, pois eu não tenho condições de comprar, então em 06/2013, comecei usar este medicamento, sendo três injeções semanais. Sempre fui orientada pelo meu médico que o uso deste remédio ainda era uma novidade e que não tem ainda estudos concretos, mas que faríamos uma tentativa. Esta tentativa deu certo por um pouco mais de um ano, conseguiu estabilizar, o tumor não estava mais crescendo, mas após um ano e um mês, fazendo os exames de acompanhamento vimos que infelizmente o remédio parou de fazer efeito e o tumor voltou firme e forte, isso aconteceu agora semana passada, 15/09...o médico já pediu para parar de usar as injeções, e me disse que não tenho muitas opções, ao fazer novamente uma cirurgia, terá que tirar o nervo ciático da minha perna, o que fará eu perder o movimento, então vamos tentar todas as possibilidades possíveis, mesmo que com pouca chance de sucesso, antes de fazer a cirurgia, vamos então começar sessões de radioterapia, se não der certo, depois faremos quimioterapia e só depois a cirurgia. Tenho esperança de ganhar tempo, e neste tempo descobrirem um novo remédio capaz de controlar o crescimento deste tumor que de benigno só tem o nome.

Isso é um pouco da minha história com o tumor desmóide. Gostaria de encontrar pessoas que conheçam algo a respeito, ou que estejam passando por isso, podemos conversar, trocar informações...até mais...